Patients
Téléchargez ici la note d’information concernant l’Entrepôt de Données de Santé
« Mes Données » GFPC
Cette information a pour but de vous présenter l’utilisation de vos données personnelles à des fins de recherche scientifique.
En effet, lors de votre éventuelle prise en charge dans un établissement ou votre participation à un essai clinique GFPC, des données vous concernant ont pu être collectées afin de permettre votre prise en charge dans le cadre du soin ou votre participation à une recherche. Des utilisations ultérieures sur ces données et de nouveaux travaux scientifiques susceptibles de réutiliser vos données peuvent être utiles à la recherche dans le domaine de la santé et elles peuvent faire progresser la prévention, le dépistage, le soin et l’accès au médicament dans la lutte contre le cancer.
Cependant GFPC, conformément à la réglementation en vigueur, tient à ce que vous soyez informé des utilisations de ces données et que vous puissiez exercer vos droits lorsque vous le souhaitez.
Le GFPC a créé un entrepôt de données dont le but est de rassembler les données issues des essais cliniques qu’il a coordonné. La finalité de cet entrepôt est de pouvoir mieux étudier les formes rares de cancers bronchiques. Si vous avez participé à un essai coordonné par le GFPC, vos données seront stockées dans cet entrepôt sécurisé. Aucune donnée ne peut en sortir et les données sont pseudonymisées, c’est à dire que les données directement identifiantes (initiales, date de naissance …) sont stockées à part. Si vous souhaitez modifier vos données, vous pouvez suivre la même procédure que pour les autres essais cliniques en contactant le référent protection des données.
Protection de vos données personnelles
Ce site a une vocation informative et ne constitue en aucune façon une indication sur votre prise en charge médicale ou votre état de santé. Aucune donnée à caractère personnel n’est accessible depuis ce site.
Vous disposez des droits suivants relatifs aux données vous concernant, dans les conditions prévues par la réglementation en vigueur :
- droits d’accès aux données vous concernant,
- droit de rectification des données erronées,
- droit à l’effacement des données,
- droit de limitation du traitement de vos données, notamment si ce traitement venait à être remis en cause.
Vous disposez également d’un droit d’opposition au traitement des données. Celui-ci empêche notamment toute collecte ultérieure des données par le responsable de traitement.
Le responsable de traitement pourrait conserver et analyser les données préalablement collectées si leur suppression était susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche, ou en l’existence d’un motif légitime impérieux pour le traitement de ces données, tel que la garantie de la fiabilité des résultats de la recherche, pour répondre à une demande des pouvoirs publics, ou pour remplir une obligation légale.
Si vous souhaitez exercer ces droits ou obtenir des informations complémentaires sur les traitements de données dont vous faites l’objet, nous vous invitons à contacter le médecin qui vous suit pour les questions relatives à votre prise en charge initiale. Pour les réutilisations de vos données, nous vous invitons à contacter la personne mentionnée dans les résultats de votre recherche.
Ces droits s’exercent auprès de votre médecin qui vous a pris en charge, du délégué à la protection des données du GFPC à l’adresse suivante dpo@g-f-p-c.org ou par téléphone au : 04-73-98-39-86.